La mañana del 5 de agosto de 2011 recibió a los asistentes a la Primera Jornada Educativa “Vivir con drepanocitosis” que organizó la Fundación POHEMA con el apoyo de Novartis Oncology.

El programa inició con un colorido acto del grupo de ludoterapia de la Fundación Valle de Lil: Sinfonía de Sonrisas, quienes deleitaron a pequeños y grandes con la Sinfonía inconclusa en la Mar de Piero.

Luego, un breve acto de magia y alegría llevó a los niños a una jornada de juegos, sonrisas y un espacio para compartir experiencias. Mientras tanto, inició el ciclo educativo para los padres de familia y demás asistentes, primero con un breve video sobre la drepanocitosis seguido del testimonio especial de Carlos Vente, un paciente que le compartió al público un conmovedor y sincero mensaje.

Las charlas de los especialistas fueron variadas, primero el Dr. Oscar Ramírez expuso acerca de las complicaciones por drepanocitosis, seguido por el Dr. Carlos Cortés quien habló sobre cómo prevenir complicaciones infecciosas, el Dr. Juan Fernando Gómez expuso cómo prevenir complicaciones neurológicas y la Dra. Viviana lotero explicó como transfundir y cómo evitar complicaciones por transfusiones, cerrando el primer ciclo.

Luego de un breve receso, la Dra. María Ximena Castro retomó la jornada explicando los cuidados generales del paciente con drepanocitosis, seguido del Dr. Andrés Portilla quien expuso acerca de las opciones de tratamiento, a continuación una mirada psicológica dentro del tratamiento de los niños con drepanocitosis a cargo de Marcela Tinoco, y finalmente, el Dr. Tulio Moreno concluyó hablando de los derechos de los pacientes con drepanocitosis.

Posteriormente, un cierre musical lleno de alegría y con sabor al pacífico colombiano se tomó el auditorio; la Chirimía Katanga y su colorido repertorio puso a bailar a los pequeños y a cantar a los grandes.

Una jornada de mucho aprendizaje que resaltó la importancia de conocer y reconocer la enfermedad para aprender a sobrellevarla puesto que vivir con drepanocitosis debe ser sinónimo de vivir a plenitud.

Sinceros agradecimientos a los especialistas, los asistentes, colaboradores, y todas las personas involucradas en este proyecto, que concluye con el compromiso de seguir trabajando en la temática.