Rompiendo barreras, abriendo caminos: Afrontar la drepanocitosis con empoderamiento

El Día de la Drepanocitosis, o anemia de células falciformes es conmemorado cada 19 de junio, siendo una oportunidad para generar conciencia sobre esta enfermedad hereditaria que afecta a millones de personas en todo el mundo. Se trata de una plataforma para unir a pacientes, familiares, profesionales de la salud y organizaciones en un esfuerzo conjunto para promover la detección temprana, el acceso a tratamientos adecuados y el apoyo integral.

Acompáñanos en este viaje de conocimiento y sensibilización, mientras honramos a aquellos que viven con esta condición y trabajamos juntos para construir un futuro mejor.

Importancia del Día de la Drepanocitosis

En Colombia, la drepanocitosis es reconocida como una enfermedad huérfana, lo que significa que afecta a un número limitado de personas en comparación con otras enfermedades más comunes. Esta condición genética se encuentra incluida en la Ley 1392 de 2010, que establece medidas para el manejo, prevención y control para dichas enfermedades en el país. Además, busca fomentar la investigación científica, la capacitación médica y la divulgación de información sobre esta condición.

En cuanto al tamizaje neonatal, en Colombia se implementó la Ley 1980 de 2019, que establece la obligatoriedad de realizar pruebas de detección de enfermedades incluyendo la drepanocitosis, en todos los recién nacidos. Esto es de vital importancia, ya que permite identificar tempranamente a los bebés que nacieron con esta condición para brindarles el tratamiento necesario desde las primeras etapas de la vida, reduciendo así el riesgo de complicaciones y mejorando su calidad de vida.

La prevalencia de la drepanocitosis en Colombia varía según las regiones geográficas y los grupos étnicos. Se estima que en algunas áreas de la costa Caribe, donde hay una mayor población afrodescendiente, la prevalencia puede ser más alta. Sin embargo, es importante destacar que la drepanocitosis puede afectar a personas de diferentes grupos étnicos.

La Fundación POHEMA desde su creación, ha realizado estrategias y acciones encaminadas a crear concienciar sobre esta enfermedad, para garantizar el acceso a un diagnóstico temprano y a un tratamiento adecuado, así como brindar apoyo y acompañamiento a las personas y familias afectadas. Creemos que es fundamental fortalecer la investigación científica, la educación y la sensibilización en la sociedad para mejorar la calidad de vida de las personas con drepanocitosis y promover la equidad en la atención médica.

La drepanocitosis y sus principales síntomas

La drepanocitosis, también conocida como anemia de células falciformes, es una enfermedad hereditaria de los glóbulos rojos que se caracteriza por la producción de glóbulos rojos anormales en forma de hoz. Los principales síntomas incluyen:

Anemia: Los glóbulos rojos en forma de hoz son más frágiles y tienen una vida útil más corta, lo que conduce a una disminución en la cantidad de glóbulos rojos sanos en la sangre, lo que resulta en anemia. Los síntomas de la anemia pueden incluir fatiga, debilidad, palidez y falta de energía.

Crisis de dolor: La drepanocitosis puede causar episodios agudos de dolor intenso conocidos como crisis de dolor. Estos episodios se producen cuando los glóbulos rojos anormales obstruyen los vasos sanguíneos, reduciendo el flujo de sangre y oxígeno a los tejidos. La crisis de dolor puede afectar diferentes partes del cuerpo.

Complicaciones en los órganos: La drepanocitosis puede causar daño a varios órganos, incluyendo los riñones, el hígado, el bazo, los pulmones y el cerebro. Estas complicaciones pueden incluir infecciones frecuentes, problemas respiratorios, hipertensión pulmonar, accidentes cerebrovasculares y enfermedad renal.

Manejo clínico de la drepanocitosis

El tratamiento de la drepanocitosis se enfoca en aliviar los síntomas, prevenir las complicaciones y mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen.

• Medicamentos: Se pueden utilizar medicamentos para controlar el dolor, tratar las complicaciones y prevenir infecciones. Entre ellos se encuentran analgésicos, antiinflamatorios, antibióticos y medicamentos para diluir la sangre.
• Hidratación: Es esencial mantenerse bien hidratado para prevenir la deshidratación y ayudar a prevenir las crisis de dolor.
• Transfusiones de sangre: En algunos casos, se pueden realizar transfusiones de sangre para aumentar la cantidad de glóbulos rojos sanos en la circulación y mejorar los síntomas de la anemia.
• Educación y seguimiento médico: Es fundamental que las personas con drepanocitosis reciban una educación adecuada sobre su condición y reciban un seguimiento médico regular. Los pacientes que son niños o adolescentes deben ser tratados por un hematólogo pediatra.