Fundación POHEMA
  • Inicio
  • Quiénes somos
    • Nuestro equipo
    • Nuestros principios
    • Razón de ser
    • Apoyos
  • Educación
    • Congreso Nacional 2024
    • Mi Pohemita – cartillas
    • Educación al paciente
      • Cáncer infantil
      • Tips POHEMA
      • Hematología
      • Ley 1388
      • Hábitos saludables
    • Comunidad sector salud
    • Conferencias virtuales
    • Vídeos Congreso 2023
    • Boletines POHEMA
    • Espacios educativos
      • Día Internacional del Niño con Cáncer 2012
      • Vivir con Drepanocitosis: 3 Jornada
      • Vivir con Drepanocitosis: 2 Jornada
      • Vivir con Drepanocitosis: 1 Jornada
  • Investigación
    • Vigicáncer
    • Repositorio publicaciones VIGICÁNCER
    • Foro Naviguía
  • Apoyo social
    • POHEMA Contigo
    • Versitos de vida
  • Quiero ayudar
  • Contáctanos
  • Dona aquí

Entre los objetivos de desarrollo del milenio establecidos por las Naciones Unidas está la disminución de la mortalidad infantil en menores de 5 años (1). Sin embargo, al analizar de forma más detallada cuáles son los fines que persiguen dichos objetivos y tomando en cuenta que éstos representan las necesidades humanas y los derechos básicos que todos los individuos del planeta deberían poder disfrutar (ausencia de hambre y pobreza extrema; educación de buena calidad, empleo productivo y decente, buena salud y vivienda, el derecho de las mujeres a dar a luz sin correr peligro de muerte; y un mundo en el que la sostenibilidad del medio ambiente sea una prioridad, y en el que tanto mujeres como hombres vivan en igualdad), quedan interrogantes y quizás anhelos con tintes utópicos.

En este orden de ideas, la labor de los médicos en particular y de todos aquellos que intervienen en el tratamiento de cualquier enfermedad, pero en especial, de aquellos que intervenimos en los niños con cáncer, tenemos una responsabilidad que no sólo radica en el diagnóstico, apropiada remisión, tratamiento y seguimiento de estos niños; sino también, en la obligación de promover todos los mecanismos y herramientas en la búsqueda del cumplimiento de dichos objetivos. Es decir, no sólo ser los formuladores de una receta “mágica” que busque la cura de estos niños.

Adentrándonos en el tema, al realizar una búsqueda en Google, el mayor buscador en internet, encontramos 727 millones de páginas relacionadas con cáncer de las cuales cerca de 6 millones abarcan el cáncer más frecuente entre los niños, la leucemia. Y, aunque la información encontrada en la mayoría de las páginas es veraz y con una alta sustentación científica, especialmente en aquellas que están relacionadas con fundaciones y organizaciones nacionales e internacionales, prevalecen los mitos sobre el Cáncer; mitos que debemos vencer.

mitos sobre el cáncer

La experiencia traumática y desconcertante para un padre que recibe el diagnóstico de Cáncer en su hijo, va acompañada de la desoladora sensación de muerte inminente y la desesperanza de estar tratando con una enfermedad que ofrece pocas posibilidades de cura o de una vida normal futura; éste es un pensamiento muy difundido entre la población general que no podría estar más lejos de la realidad.

Actualmente en el mundo, el progreso en los medicamentos usados en el tratamiento y en la organización de todas las intervenciones alrededor de los pacientes pediátricos con cáncer ha llevado a que casi el 80% de los niños con esta enfermedad lleguen a la edad adulta (2); realidad cada vez más extendida en muchos países pero lejos de ser alcanzada ante múltiples barreras que prevalecen en nuestro país, Colombia.

progreso de los medicamentos

El cáncer en general es una enfermedad que se desarrolla cuando se presenta un crecimiento no controlado de algunas células del cuerpo que forman proliferaciones llamadas tumores. Los tumores benignos (no cancerosos) con frecuencia pueden extirparse y, a diferencia de los tumores malignos (cancerosos), rara vez representan una amenaza para la vida. El cáncer sí lo es porque puede extenderse a otras partes del cuerpo (metastatizar), siendo los más frecuentes en la infancia:

• Leucemia: cáncer de los glóbulos blancos.
• Linfoma: cáncer de los ganglios linfáticos.
•Tumores cerebrales: el cáncer puede localizarse en muchas partes del cerebro.
• Osteosarcoma: cáncer de huesos.

Es posible actualmente en Colombia tratar los pacientes pediátricos con cáncer con los estándares internacionales, tomando en cuenta que la legislación y el sistema de salud de nuestro país garantiza la atención integral de estos pacientes: el tratamiento en centros especializados, los medios y diagnósticos necesarios, la aprobación de los medicamentos requeridos y la preparación de los especialistas para llevar a cabo un tratamiento adecuado. No obstante, no hay nada más alejado de esta realidad en nuestro país donde la posibilidad de estar vivo en 5 años si hoy un niño es diagnosticado con cáncer, ronda en el 40% (cifra muy dispar en comparación a la situación internacional y estadística presente hace más de un siglo en los países desarrollados y ahora solamente similar en países con muy serios problemas de acceso a medicamentos y atención médica).

falta de conocimientoEntonces, se hace imperativo preguntase ¿Por qué se mueren en Colombia los niños con cáncer más que en otros países? Son múltiples las situaciones que podrían incluirse pero en general, la mayor mortalidad se debe a que el diagnóstico es tardío por falta de conocimiento por parte de los médicos de esta enfermedad y su posibilidad de ser tratada, el difícil acceso de los niños a centros de tercer nivel (ya que las autorizaciones para la cita con un especialista pueden tardar muchas semanas, lo cual puede hacer que se pierda el momento oportuno para realizar una cirugía e iniciar el tratamiento), la demora en las autorizaciones por parte de las EPS que atrasa el diagnóstico y el tratamiento, los cambios de contratos de las EPS y los hospitales que llevan a estos niños a ser tratados con retrasos y en ocasiones en centros no calificados y bajo condiciones que siempre están orientadas a favorecer al asegurador y no la atención del paciente. En general, esto sucede porque las EPS, para economizar recursos prefieren hacer sus contratos con IPS que no tiene toda la infraestructura necesaria para ello.

A pesar de todo, existen diversas iniciativas que buscan cambiar esta realidad, la más importante es la construcción de una agenda en conjunto entre las organizaciones de pacientes, fundaciones, prestadores de salud, gobierno y la Asociación Colombiana de Hematología y Oncología Pediátrica ACHOP; gracias a quienes fue aprobada la ley 1388 del 26 de Mayo de 2010 “Por el derecho a la vida de los niños con cáncer y enfermedades de la sangre en Colombia” o también conocida como la Ley de cáncer infantil(4); la cual brinda todas las herramientas para la atención integral de estos pacientes. Aunque esta ley no ha sido aún reglamentada por el Ministerio de Salud (Min. Protección Social) lo cual haría efectiva su práctica aplicación, permite al personal de salud llevar a cabo una intervención adecuada en estos pacientes. Esta iniciativa cambió el manejo que no sólo mejorará la posibilidad de sobrevivir al cáncer para los niños colombianos, sino que también permitirá el aprendizaje de cada uno de los actores involucrados en esta temática, haciendo que apoyemos conjuntamente el cambio de la concepción de que el cáncer es sinónimo de muerte y sobre todo, en la búsqueda del alcance de estos objetivos del milenio, que son responsabilidad de todos.

Experiencia de aprendizaje

Así, toda esta dura realidad no solo será el trabajo conjunto para acabar con una cifra estadística lamentable, sino que se convertirá en una experiencia de aprendizaje que deberá reproducirse en cada paciente con cáncer, en la cual todos desde el niños, su familia y el médico aprendemos de la enfermedad, el tratamiento y sobre todo, del trabajo en equipo con el único objetivo de mejorar la calidad de vida de quienes atraviesan por esta situación.

  • REVISIÓN EDITORIAL:
  • BIBLIOGRAFÍA:
  • DESCARGAR BOLETÍN:

Carlos Andrés Portilla
Oncohematólogo.
Fundación POHEMA

1. Objetivos de desarrollo del milenio. Informe 2010.un.org
2. JAMA page patient. The Journal of the American Medical Association. jama.ama-assn.org
3. Blog de Silvia Camargo. ¿Por qué se mueren de cáncer los niños en Colombia?. Semana.com
4. LEY 1388 DE 2010 (mayo 26) por el derecho a la vida de los niños con cáncer en Colombia. mij.gov.co
Descargar boletín 4. Cáncer; una experiencia de aprendizaje y NO una caída inevitable hacia la muerte

Boletines POHEMA

  • 1. Leucemia Linfoblástica Aguda
  • 2. Cuidados del niño con Hemofilia
  • 3. Cuidados del niño con cáncer después de la Quimioterapia
  • 4. Cáncer; Una experiencia de aprendizaje
  • 5. Vacunación en el niño con cáncer
  • 6. Efectos adversos de la Quimioterapia en niños
  • 7. Anemia Ferropénica en niños
  • 8. Radioterapia en el tratamiento de cáncer infantil
  • 9. Cáncer infantil signos y síntomas de alarma
  • 10. La enfermedad de Von Willebrand (EVW):
  • 11. Fiebre en el niño con cáncer
  • 12. Neutropenia Febril
  • 13. ¿Cómo reconocer si mi niño tiene anemia?
  • 14. Dolor en los huesos en niños ¿Cuándo es maligno?
  • 15. Mi hermana o hermano tiene Cáncer

Calle 5B3 # 38-44 Oficina 313
Cali - Colombia.

+57 3174325786

+57 3207443151

comunicacion@pohema.org

direccion@pohema.org

Las fotografías imágenes de los niños imagen de nuestra Fundación han sido tomadas bajo autorización de sus padres y acudientes legales y los derechos de las fotografías le pertenecen a la Fundación POHEMA. Se encuentran inscritos ante la Unidad Administrativa Especial de la Dirección Nacional de Derecho de Autor de Colombia. Por tanto, no podrán ser copiados, mostrados, distribuidos, impresos, dados en cualquier tipo de licencia, modificados, publicados, reproducidos, vendidos, transmitidos, usados para la creación de un trabajo derivado, para ningún fin. Su reproducción, copia, alteración, modificación o cualquier uso indebido de la información y demás contenidos de este sitio, están prohibidos y constituye un delito.

Copyright © 2017, Fundación POHEMA. Todos los derechos reservados. Página web desarrollada por Tejido Creativo